Los cuidados paliativos en la Región: «Nadie nos prepara para morir, pero es una asignatura básica»

Susana González Martín, maestra de Educación Física, perdió a su marido Jesús hace ocho meses. Un cáncer de colon detectado en un estadio ya avanzado se lo llevó con tan solo 43 años. Toda la familia afrontó un terremoto emocional que todavía sigue generando réplicas. Cuando llega un diagnóstico de este tipo, que apunta a un final inevitable, «la vida se para», confiesa Susana. «Todos bailan al son del enfermo, pero sin saber qué hacer, ni cómo. Es ahí cuando debería entrar en escena todo lo aprendido a lo largo de la vida, pero te das cuenta de que nadie nos ha preparado para morir. Esa asignatura básica es la primera que la vida ha de enseñar», reflexiona.

Jesús y Susana tuvieron que aprender a toda prisa, pero no estuvieron solos. Pudieron apoyarse en los sanitarios que les atendieron primero en el Morales Meseguer y, ya en la fase final, en su propio domicilio. También encontraron un fuerte asidero en la psicóloga Miriam Sánchez y en el trabajador social Víctor de la Peña, de la Asociación Española contra el Cáncer. Ambos forman el equipo psicosocial creado por esta organización para la atención de los pacientes que entran en cuidados paliativos en las tres áreas de salud metropolitanas de Murcia.

La atención a la salud mental debería ser básica en cualquier servicio de Oncología, pero la falta de psicólogos clínicos en el Servicio Murciano de Salud (SMS) lleva a que sean las asociaciones las que cubran esta laguna. Tradicionalmente así lo han hecho en los hospitales, y ahora también en la atención domiciliaria gracias a un programa que se formalizó en 2022 y que ya ha llegado a 378 pacientes. «Los equipos de cuidados paliativos del SMS cuentan con médico, enfermero y auxiliar, pero no con psicólogo. Nosotros damos ese soporte. Hay una colaboración muy estrecha: nos reunimos todas las semanas, vamos a las sesiones clínicas, compartimos los casos. En definitiva, trabamos juntos», explica Miriam Sánchez.

«Mostró una generosidad impresionante»

Susana no tiene palabras para «agradecer infinitamente» la labor de los médicos y enfermeras, y de los profesionales de la asociación durante la larga enfermedad de su marido. «Fueron cuatro años: los dos primeros, horribles. Ahí estuvo la fase de negación, la frustración, las discusiones… Hasta que todo encaja: trabajas la paciencia del uno, la del otro». Toda la familia tuvo que resituarse, incluidos los dos hijos de la pareja, que ahora tienen 9 y 4 años. «Jesús era muy introvertido, no hablaba de sus emociones, pero a lo largo de su enfermedad fue desarrollando muchísimas cosas que no conocía de sí mismo, mostró una generosidad hacia los demás impresionante. Él decía: ‘Si esto ha servido para unir a mi familia, pues ya está’. Estoy muy orgullosa de Jesús», confiesa Susana.

En toda esta gestión de las emociones, el trabajo psicológico fue fundamental. «Es muy importante el proceso de decisiones previas: hablar de cómo afrontar los días que van a venir», subraya Miriam Sánchez. «Susana y Jesús tenían unas características personales que facilitaban mucho el acompañamiento porque normalizaban la situación, expresaban emociones y las compartían. Pero en otras familias hay dificultades porque tienen muchas cuestiones y problemas sin resolver: falta de recursos económicos, pactos de silencio, incomunicación».

«Tenemos muchísimos tabúes, la gente inicia su proceso de muerte sin haber preparado nada: no saben ni cómo quieren morir, ni dónde, ni con quién. No nos preparan para esto», reflexiona la psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer. Tampoco Susana y Jesús estaban preparados, pero en el largo camino fueron aprendiendo. «Jesús se preocupó de gestionarlo todo, era impresionante su lucidez. Dejó una lista con las personas a las que quería hacer un regalo, para darles las gracias. Como no le dio tiempo, los estoy repartiendo yo. Quería que celebráramos vida, nuestra lema era el vino», cuenta su mujer mientras sonríe.

Pero también en su propio entorno hubo diferentes formas de afrontar el proceso. Una parte de la familia «sabía perfectamente lo que son los cuidados paliativos, pero la otra parte no lo quería ver. Vivíamos en el mismo sitio, pero en realidades distintas», recuerda. Los «mecanismos de afrontamiento» son diferentes en cada cual, y no deben juzgarse, subraya Miriam Sánchez. «Hay quien entra en la negación, o la evitación, y eso dificulta mucho las cosas. El trabajo psicológico está ahí para intentar que las necesidades del paciente y las de la familia estén en consonancia. Se trata de evitar sufrimientos añadidos a una situación que ya de por sí es muy difícil», explica.

El proceso no ha terminado para Susana. Hace solo ocho meses que se despidió de Jesús, pero afronta el duelo con la serenidad y la calma que aporta el amor demostrado hasta el último minuto. Una lección de vida en el momento de la muerte.