Atención integral, la fórmula que mejora la vida de las personas con párkinson

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta al sistema nervioso. Esta afección, que tiene sintomatología distinta en cada persona, no tiene cura, aunque se emplea medicación para intentar minimizar algunos de sus síntomas y distintas terapias (fisioterapia y logopedia, entre otras) con el fin de mejorar el día a día de aquellos que la padecen.

Mejorar la calidad de vida de sus usuarios y asegurarse de que reciben las terapias que necesitan es la función principal de On Off Párkinson de la Región Murcia, una asociación que nació en el año 2000 de la mano de un grupo de afectados y sus familiares y que ofrece atención integral a sus usuarios, «que es el conjunto de servicios que necesita alguien con esta enfermedad», explica Miriam López, coordinadora y psicóloga de la asociación. El valor de todo este trabajo ha llevado a On Off Párkinson de la Región de Murcia a ser reconocida por Fundación ‘la Caixa’, que la seleccionó en su ‘Programa de ayudas a proyectos de iniciativas sociales 2022’.

La entidad tiene un amplio abanico de servicios. De forma individual ofrece atención social y psicológica, tanto al usuario como a sus allegados. Estos dos aspectos son clave para aquellas personas cuyo grado de afectación es muy alto, lo que puede llegar a producirles aislamiento social. «A nivel familiar es muy duro, porque convives con una persona que va teniendo muchas limitaciones», explica el presidente de la asociación, José Andrés Luna.

Por su parte, las terapias de logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva y terapia ocupacional, entre otras, se realizan en grupos con necesidades similares, lo que ayuda a «crear comunidad» explica Luna, una opinión que comparte Miriam López, quien considera «muy importante» la parte emocional que lleva aparejado este trabajo en grupo.

Sin perfil

La entidad, que tiene en torno a 115 miembros, no cuenta con un perfil de usuario concreto. Cada día sus instalaciones reciben la visita tanto de personas que han desarrollado la enfermedad con más de 60 años como de individuos con lo que se conoce como párkinson de inicio temprano, que es cuando empieza a dar la cara en pacientes mucho más jóvenes. La presencia de este último tipo de usuario es una muestra de los avances en la detección de la enfermedad y una confirmación del valor del servicio de estas asociaciones. «Cuando yo entré a trabajar aquí era impensable que hubiese gente tan joven», recuerda la coordinadora, quien señala como causas de este cambio mayor concienciación tanto de algunos neurólogos como de las personas, «que son conscientes de que cuando te diagnostican una enfermedad, independientemente de la edad que tengas, hay que hacer algo para estar bien. Nuestro objetivo es que sepan que si están activos tanto física como mentalmente desde el diagnóstico, su evolución será mejor que la de aquel que viene cuando lo sabe desde hace 10 o 15 años».

Este aumento de la demanda ha tenido también otra consecuencia que es una de las principales reclamaciones de On Off Párkinson de la Región de Murcia. Sus instalaciones, cedidas por el Ayuntamiento, ya se les quedan pequeñas, por lo que piden otras más amplias que les ayuden a aumentar su rango de actuación. «Es la pescadilla que se muerde la cola», lamenta Luna. «Si no tenemos espacio no podemos tratar a más afectados, y si no podemos tratar a más afectados no podemos crecer como asociación y dar un mejor servicio», remarca.

Más visibles

Para conseguir ese impulso como asociación, Miriam López y José Andrés también consideran imprescindible que el párkinson sea más visible en la sociedad. «Para ser la segunda patología con más incidencia después del alzhéimer la sociedad no la conoce, no hay campañas a nivel nacional o regional», indican estos profesionales.

Por ello, y con motivo del Día Mundial del Párkinson, la entidad ha organizado una serie de actividades que ponen en el foco en esta enfermedad y la hacen más visible de cara a la sociedad. En este sentido, presentarán las acciones programadas el próximo lunes 17 en el Real Casino de Murcia; repartirán folletos explicativos en centros sanitarios (18 y 19 de abril); colocarán mesas informativas en espacios hospitalarios como La Arrixaca, Reina Sofía, Morales Meseguer y el Hospital de Cieza (jueves 20 de abril); y, entre otras actuaciones, participarán en la carrera ‘Run for Párkinson 2023’, organizada por Fepamur.

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