«Dejar morir por razones económicas no es propio de un Estado de derecho»

La catedrática de Derecho del Trabajo y Seguridad Social de la Universidad de Murcia (UMU), María del Carmen López Aniorte, que fue vicerrectora de la institución entre 2014 y 2018, es una de las 130 personas en la Región diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más duras y crueles que desgraciadamente existen en la actualidad.

Ella y su familia estarán entre los solicitantes de las ayudas públicas por valor de 300.000 euros que va a sacar el Gobierno regional, cuya orden apareció ayer en el Boletín Oficial de la Región (Borm). Estas cantidades contribuirán a la financiación de parte de los múltiples y cuantiosos gastos que acarrea esta dolencia, como la atención sociosanitaria (fisioterapia, logopedia, psicología) y la adquisición de complejos productos ortoprotésicos. La convocatoria será presentada el próximo lunes por la consejera de Política Social, Conchita Ruiz.

«La orden autonómica está bien, pero lo que más necesita una persona enferma de ELA es la financiación del personal que precisa para su cuidado, y eso no está cubierto en la norma regional», declara María del Carmen a través de una ‘tablet’ que maneja con sus ojos y que es su única vía de comunicación.

Revisando tesis

Y es que la catedrática no es una paciente al uso. Se mantiene activa, muy activa, y trabajando todavía en labores de investigación dentro de la UMU, que le adaptó el puesto de trabajo. «Me encanta mi trabajo, me da la vida», escribe. Está ahora mismo corrigiendo dos tesis doctorales de las que es codirectora y analizando la redacción de la Ley ELA, que el Congreso de los Diputados prevé aprobar este mes, preparando un artículo sobre la misma. «Mi temor es que haya diferentes velocidades en la aplicación de la ley en las comunidades autónomas, como ocurre con la ley de dependencia», advierte López Aniorte, de 57 años y diagnosticada desde octubre de 2022.

«Dejar morir por razones meramente económicas no es propio de un Estado social y de derecho como es España. Cualquier Estado democrático que se precie tiene que garantizar el derecho a la vida de toda la ciudadanía. Si no, no es un Estado protector», reivindica la catedrática de la UMU. «Mi caso no es el de la generalidad de las personas afectadas por ELA. Tenemos recursos y podemos elegir entre vivir y morir. Otros, desgraciadamente, no», insiste a través de lector ocular.

Y es que los recursos que tiene que emplear cualquier familia con un enfermo de ELA en casa para mantenerlo en las mejores condiciones posibles «son tantos que no los he querido ni sumar», afirma Antonio, su marido. Él está al frente de los cuidados, junto a sus dos hijas y una persona contratada para las mañanas, dada de alta en la Seguridad Social. La familia ha tenido que hacer readaptaciones en la vivienda familiar, así como adquirir maquinaria necesaria para el día a día de la paciente (cama articulada, grúas, silla de baño, soporte para el lector ocular, reposacabezas adaptable…). Para la mayoría de estos gastos podrán servir las ayudas autonómicas que acaban de ser publicadas, así como para la atención fisioterapéutica semanal, que a la familia de la catedrática le cuesta alrededor de 450 euros al mes.

Pero lo más costoso, insiste María del Carmen, es el personal para los cuidados. Recuerda que Jordi Sabaté –un enfermo de ELA muy activo en redes– declaró que invierte 100.000 euros al año en este concepto. «La aprobación de la Ley ELA es apremiante para salvar miles de vidas», concluye.

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