La lucha sin fin de las familias marcadas por la parálisis cerebral

Hace 26 años, Paqui Martín de Bernardo se quedó embarazada de mellizos. Esperaba con la ilusión de una madre primeriza a Pablo y Cristina. «Recuerdo que estaba muy contenta. En aquel momento pensaba que mi vida iba a ser idílica», señala. Sin embargo, a tres meses de salir de cuentas, empezó a sentir que algo no iba bien. Se lo contó a su médico, pero este –recuerda– le restó importancia. Poco después, sus sensaciones se vieron refrendadas. Ingresó en el Hospital Virgen de la Arrixaca, donde tuvieron que precipitarle el parto cuando los pequeños tenían solo seis meses.

Una hora después nacer, Pablo dejó de respirar. «Pesaba un kilo y pico», recuerda. «Le pusieron un respirador, pero era tan fuerte que le produjo un derrame interno en el cerebro, los pulmones y los intestinos». La niña, en cambio, parecía estar bien. «Llegaron a sacármela una vez de la incubadora», afirma. Sin embargo, la pequeña contrajo un virus en la UCI, cuando su cuerpo todavía no estaba preparado para luchar contra él y finalmente falleció.

Mientras intentaba encajar la pérdida, las noticias sobre Pablo no eran más alentadoras. «Estuvo de todos los colores. Los médicos no me daban esperanzas de que pudiera salir adelante». Sin embargo, empezó a mejorar, y tras una larga batalla logró salir del hospital Virgen de la Arrixaca con vida, aunque no sin graves secuelas. Aquel derrame masivo le dejó una severa parálisis cerebral que cambió para siempre lo que podía haber sido su vida y, a la vez, la de toda su familia.

Como Paqui, más de 700 familias de la Región de Murcia cuidan de una persona con parálisis cerebral, de la que hoy se conmemora el día mundial. Ella conoce de cerca la realidad de muchas de ellas, ya que ha hecho del cuidado de las personas con parálisis cerebral también su trabajo. Hace 21 años se incorporó a la plantilla de la Asociación para el Tratamiento de Personas con Parálisis Cerebral y Patologías Afines (Astrapace), donde da apoyo a los usuarios en el departamento de autonomía. «Los papás saben que yo paso por lo mismo que ellos, y eso hace que se genere una relación especial, porque se sienten ellos cada vez más comprendidos», cuenta Paqui.

¿Y a qué se enfrentan estas familias? Paqui lo narra en primera persona: «Vives siempre con el alma en vilo porque sabes que te levantas y puedes tener que ir al hospital. Tienes que dejar tu vida, tienes que dejar tu trabajo, tienes que dejarlo todo. Hay muchos médicos, muchos problemas», señala.

Muchas familias se resienten ante la falta de descanso y la necesidad de una dedicación plena. «Estás todo el día con él, tienes que hacer la comida para él, que darle de comer, que darle la medicación, tienes que acostarlo, tienes que levantarlo, darle la merienda, tienes que estar pendiente, tienes que asearlo, bañarlo, hacerle la cena, acostarle, y así día tras día. Es como estar al cuidado de un bebé, pero sin un fin, es un cuidado que tienes que asumir hasta el final de sus días, o de los tuyos. El problema es que llega un momento en que tu hijo ya no pesa cinco kilos, sino sesenta».

A los elevados costes físicos, psicológicos y económicos que acarrea hacerse cargo de una persona dependiente, se suman pronto las dificultades para mantener los ingresos. «Poco después de tener a Pablo empecé a encontrarme con que en muchas entrevistas de trabajo me rechazaban simplemente por tener un niño así, porque sabían que significa faltar al trabajo».

Por eso, en su incorporación a la plantilla de Astrapace, Paqui encontró «un regalo», un empleo que la apasiona y donde cuenta con grandes facilidades para la conciliación.

Un año después de vivir el ‘shock’ de perder una hija y encontrarse al cuidado de un bebé con discapacidad, volvió a ser madre. Pedro, que hoy tiene 25 años, llegó al mundo sin problemas. Pero para entonces, su relación sentimental había empezado a deteriorarse, y a generar un ambiente irrespirable en casa. «Mi exmarido nunca aceptó la situación de Pablo, y nos separamos cuando él tenía cuatro años», explica.

Pero la vida siguió. «Al final me volví a casar y mi marido actual ama a Pablo con locura, lo quiere, lo adora».

La Confederación Aspace, de la que forma parte Astrapace, recuerda la necesidad de incrementar los recursos destinados a las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Altas necesidades de apoyo

Siete de cada diez personas mayores de 35 años atendidas en entidades de Aspace, tienen grado 3 de dependencia, lo que refleja las altas necesidades de apoyo del colectivo. Casi el 7% de los usuarios tienen más de 65 años, un porcentaje que se multiplicará por tres en la próxima década, lo que plantea un gran reto para entidades y Administraciones.

Por ello, Astrapace reclama mayor esfuerzo para que las familias «no estén solas en este camino», a través de la cobertura completa de las soluciones habitacionales de Aspace, de la ampliación del asistente personal de apoyo más allá de los 65 años, haciéndola compatible con el resto de servicios de la Dependencia, y la promoción de una red de apoyo socioeconómica para las familias que faciliten la permanencia de los familiares en el mercado laboral, entre otras medidas. «Tenemos que poner encima de la mesa los retos que plantea el envejecimiento en el colectivo de personas con grandes necesidades de apoyo», señala la presidenta de la asociación, Rosa García.

«Yo no compro ese cuento Disney de que nuestros hijos son una bendición –afirma Paqui–. No es una bendición lo que viene a tu vida, por lo menos a la mía». «Evidentemente, preferiría que Pablo fuese como mi otro hijo –reconoce–, para que pudiera disfrutar como él. Uno viaja y el otro está en una silla de ruedas con su babero; uno tiene novia y el otro, un juguete. La diferencia es abismal». Por ello, defiende la necesidad de más ayudas. «No existen medios suficientes. Si pides una residencia, tardan seis o siete años en dártela. Las personas con parálisis cerebral también envejecen, y cada vez están más deteriorados y necesitan muchos más recursos.

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