El Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA tras tres años de retrasos

Carlos, Pablo, Noemí, Jordi, Rocío, Fernando… En el hemiciclo del Congreso de los Diputados se han escuchado este jueves los nombres de los pacientes de ELA, de los que encabezan sus asociaciones y de sus cuidadores, sin los que su vida sería todavía más invivible. En una de esas raras ocasiones en que todos los partidos se ponen de acuerdo, el Congreso ha aprobado por unanimidad el texto de la ley ELA, con los parlamentarios puestos en pie aplaudiendo. Tras casi tres años de espera, el proceso se ha acelerado desde que el PSOE, el PP, Sumar y Junts anunciaran el 14 de septiembre un acuerdo al que se han sumado después el resto de los grupos. La norma seguirá ahora su curso parlamentario en dirección al Senado, donde con toda probabilidad volverá a recibir luz verde con el apoyo de todos los partidos, antes de su entrada en vigor, previsiblemente, a finales de mes.

La Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, que es el nombre completo de la proposición, responde a las principales reclamaciones de los pacientes, como la atención garantizada durante todo el día, la mejora de las condiciones laborales de los cuidadores, más formación para los sanitarios y un impulso a la investigación.

La norma contempla que los pacientes tendrán una supervisión especializada 24 horas para prevenir el riesgo de muerte y en la fase de dependencia completa de la enfermedad, y abre la puerta a que a los electrodependientes no se les pueda suspender el suministro eléctrico o que disfruten de mayores bonificaciones en la tarifa de la luz. Mientras, el Gobierno se da un plazo de doce meses para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y de los acompañantes, cuando sean derivados a otras comunidades autónomas. Según un informe de la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en fase avanzada debe asumir unos costes anuales de hasta 114.000 euros. De acuerdo a los cálculos de esta entidad, al asumir estos gastos, el Estado deberá destinar a los pacientes entre 184 y 230 millones.

La situación de los cuidadores (cuidadoras, porque en su gran mayoría son mujeres) de los pacientes con ELA también cambiará con la ley. Si han dejado su trabajo, por cuenta ajena o propia, para cuidar a un enfermo, podrán optar por mantener la base de cotización del último año de esa actividad, aportando ellos el 50% del coste del incremento de la cotización, mientras el otro 50% será abonado por el Imserso, y serán considerados como colectivo de atención prioritaria en las políticas de empleo. Además, recibirán una formación específica para «dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA».

La ley garantizará que las administraciones doten a los equipos encargados de reconocer los grados de discapacidad de medios suficientes para poder hacerlo en un plazo inferior a los tres meses desde que se solicitó la revisión, que a partir de ahora se pedirá a través de protocolos, canales y modelos específicos, presenciales o virtuales, y se tramitará de forma singularizada. También se constituirá un grupo de trabajo interministerial para abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y, en concreto, el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Los servicios de fisioterapia, entre ellos, a domicilio, para los pacientes con ELA y otras enfermedades complejas pasarán a formar parte de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. En este sentido, la administración sanitaria se compromete a aumentar la capacitación y la especialización de los profesionales sanitarios para mejorar el diagnóstico, la atención y la evolución de estas enfermedades.

La nueva norma también pretende inaugurar una nueva etapa en la investigación de la ELA. Así, integrará en el Instituto de Salud Carlos III una estructura que incluirá programas de innovación, divulgación y promoción de avances científicos para el diagnóstico y su tratamiento. Se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcione información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre comunidades autónomas y con otros países. Además, se actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, «con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en su caso».

Unos 3.000 pacientes, el 55% hombres y el 45% mujeres, sufren en España ELA, una patología neurodegenerativa para la que hoy no existe cura. La sufren 6,5 personas por cada 100.000 y es la causa de la muerte de entre 800 y 900 enfermos al año, la misma cifra de nuevos pacientes diagnosticados cada doce meses. La ELA afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que mata progresivamente, lo que provoca la atrofia del paciente hasta dejarlo sin capacidad de moverse, de comer, de hablar o de respirar, pero con las facultades cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. La esperanza de vida de un paciente con ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años desde el diagnóstico, aunque esta cifra varía. Más de la mitad de los afectados vive más de tres años y muchos tienen una vida de calidad durante cinco años o más.

«Vivir con dignidad»

Todos los partidos han celebrado el acuerdo. Como ejemplo de la importancia que el PP ha querido dar a la aprobación de la ley, ha sido el presidente de los populares, Alberto Núñez Feijóo, el que ha subido al estrado. «Pedí a mi equipo que esta ley fuera una prioridad y lamento cada uno de los días en los que miles de pacientes se levantaban esperando la luz verde del Congreso», ha señalado Feijóo. «Soy consciente de que no vamos a revertir ese tiempo, pero sí podemos decir que a partir de ahora ningún paciente de ELA tendrá que pedir un esfuerzo a esta Cámara para combatir la enfermedad», ha agregado el líder del PP, que ha sentenciado: «Todos tenemos derecho a vivir con dignidad».

Tras su discurso, Feijóo se ha acercado a saludar a Juan Ramón Amores, alcalde socialista de La Roda (Albacete) y enfermo de ELA, y también al ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, remarcando así una idea previa de su comparecencia: «Hoy no es el día de disputas partidistas».

Sin embargo, la diputada del PSOE Maribel García López ha querido, en su intervención, realizar un discurso más político. «Que se enteren las derechas, no hay mejor patriotismo que pagar impuestos, porque con los impuestos se pagan las camas de los hospitales y a partir de ahora se pagara esta ley. Esto es lo que se llama Justicia Social», ha remarcado López, que se ha mostrado «orgullosa» de que «una ley que fortalece el Estado del bienestar» se apruebe «con el Gobierno de Pedro Sánchez».

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