Jueves, 7 de noviembre 2024, 00:50
Isabel Muelas Garrido, reconocida activista en defensa de más recursos para la investigación contra el cáncer, presenta este jueves, a las 19.30 horas, en la sala de Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Murcia (Gran Vía) su primer libro, ‘Martín no puede solo’ (Editorial Grupo J3V), en un acto acompañado por el director de LA VERDAD, Alberto Aguirre de Cárcer. En casi 300 páginas narra todo lo que amó a su hijo Martín, fallecido con apenas 8 años tras ser diagnosticado de un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tipo de tumor inoperable del tronco cerebral. Martín Álvarez Muelas voló en 2023, y, aunque parezca mentira, su muerte ha sido una gran lección y no hay día que su familia no aprenda algo nuevo sobre ella.
«La enfermedad me enseñó a combatir la pena, por constancia; a transformar la desesperanza, en esperanza; que la tristeza se combate con amor; me enseñó la resiliencia en la sonrisa de Martín. Me enseñó a valorar cómo un niño de 8 años puede estar sentado, sin moverse, enfermo y sacar una sonrisa solo para ayudarnos a nosotros. Me enseñó a apreciar los pequeños momentos, a saborearlos y prestarles toda mi atención. He visto a la muerte durante ocho meses en mi casa, he aprendido a convivir con ella, la he visto actuar, ha desayunado, comido y cenado en casa, sin haberla invitado. La desprecio desde lo más profundo de mi ser. Me arrebató a Martín, y yo he muerto con mi hijo».
Así describe lo vivido Isabel, que tiene otros dos hijos más, Rafa y Álvaro, y ha creado la Fundación Martín Álvarez Muelas (https://www.fundacionmartin.org/, donde puede adquirirse el libro, a un precio de 18 euros) para impulsar y promover acciones que sirvan para mejorar la asistencia médica a otros niños que, como Martín, luchan contra idéntica enfermedad.
«Es importante para mí –explica a LA VERDAD– que la gente sepa cómo la vida de una familia normal de la Región de Murcia cambió. Y cambió la miseria mental por lucha. A nosotros nos salvó la lucha. Transformar el odio en amor. Quizás esto pueda servir a alguien. El libro y la Fundación es una reivindicación contra el cáncer, por la falta de posicionamiento de este cáncer a nivel administrativo. Para mí es importante pensar que la vida de mi hijo ha servido para algo».
Isabel empezó a dejar por escrito todos los recuerdos que fue acumulando de Martín a los 20 días de su fallecimiento. «Yo no quería que a mí se me olvidaran los sentimientos que yo estaba viviendo en ese momento, tanto los buenos como los malos. Todo lo que yo había podido aprender a su lado. Yo lo escribí con esa intención, volcar esa experiencia. Escribí más de 100 páginas, pero tuve que dejar de hacerlo. En pleno duelo sangrante. Y luego me daba miedo. Le cogí mucho respeto a volver a abrir el ordenador, a leer lo que ya llevaba escrito. Mi hijo mayor insistía, ‘mamá, tienes que darle cuerpo, tienes que seguir’. Este verano, abrí el ordenador, cogí fuerzas, y quería ser capaz de enfrentarme a esto, de darle corazón, cuerpo y músculo a estas páginas. Volví a escribir con mucho miedo, y se transformó en un refugio».
UN DESEO
«Si nuestros hijos tienen a raíz de este diagnóstico [un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG)] una esperanza de vida que no supera los 12 meses, que estén con los mejores tratamientos y profesionales»
–Imaginó alguna vez, antes de tener hijos, la vida que tendría…
–Yo me quedé embarazada muy jovencita, tuve a mi hijo mayor con 17 años. Y luego tuve a Álvaro con veintipocos. Y me he tenido que buscar mucho la vida. Provengo de una familia normal, y yo no me imaginaba que cuando yo tenía mi tranquilidad mental, y a mi hijo pequeño, cuando yo sentía la maternidad con Martín, cuando estaba viviendo lo de ser mamá en mi plenitud, yo no me esperaba que a mí me fuese a pasar esto. He sido siempre muy luchadora, muy buscavidas, muy resistente. Y no me imaginaba que existía un cáncer tan mortal como el DIPG, de hecho, ni lo conocía.
–¿Qué es lo más urgente en la lucha contra el cáncer infantil? Son muchas las asociaciones que trabajan, como la suya, por tratamientos que mejoren estos procesos, y por tejer redes de apoyo.
–Tenemos que saber que esto le puede suceder a cualquiera. Nosotros firmamos un convenio de colaboración a finales de julio, con el Servicio Murciano de Salud, la primera acción que hemos hecho. Cuando unos investigadores tienen un ensayo clínico que es completamente privativo, los hospitales públicos no tienen acceso a él, ni siquiera tienen acceso a la información. De modo que nuestra primera acción ha sido poner en contacto a Oncología de la Arrixaca con la Clínica Universidad de Navarra (CUN) para decirles que tenemos este ensayo previsto para ponerse en marcha para DIPG y se abre el plazo para otro tipo de tumores del sistema nervioso. Queremos que tenga esa relación para que sepan que existe, y que estamos aquí. A partir de enero volveremos a retomar nuestras actividades, y estamos a través de Unidos contra el DIPG y de una asociación de Madrid para concienciar dando pasos en el momento en que se abra el ensayo clínico, ya que tenemos que seguir para que eso se mantenga.
–Uno de sus mayores deseos es que los parques estén llenos de sonrisas en lugar de ausencias. Ojalá que se cumpla algún día.
–Es que todos los cánceres, absolutamente todos, tienen un porcentaje de éxito, porque todos tienen un camino. Absolutamente todos, insisto, menos este. Ya es duro ver volar a tu hijo de 8 años de esta manera, tan cruel, como madre. Yo entiendo que en cualquier otro tipo de enfermedad y de cáncer que hay una probabilidad de 70% de pacientes que lograrán curarse, y otro 30% que no. Pero que tu hijo vuele delante de ti, sin poder formar parte de esa estadística, es muy injusto. Y muy difícil de asimilar. Y esa pena me va a llevar a mí hasta el día que me muera. Es injusto.
–¿Qué le parece increíble?
–Que desde 2017, a través de una niña de León de DIPG se llevó al Congreso de los Diputados la urgencia de tener dos hospitales de referencia para este tipo de cáncer tan cruel, tan difícil para los niños y para los oncólogos. Se aprobó por unanimidad esta propuesta no de ley. Pero se quedó ahí. No se ha puesto en marcha. No se ha hecho real. Esos dos hospitales existen, tienen una investigación abierta. A mi hijo a raíz de una biopsia lo dejaron tetrapléjico. Si nuestros hijos tienen a raíz de este diagnóstico una esperanza de vida que no supera los 12 meses, pues que estén con los mejores tratamientos y profesionales. Si tenemos 30 niños con un cáncer tan mortal y sin terapia dirigida a día de hoy, pues lo normal es que se centralice en los hospitales que tienen líneas abiertas y tienen experiencia, como la CUN de Navarra y el hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Estos niños necesitan un equipo multidisciplinar porque lo pierden todo: la visión, la capacidad de andar… y ese equipo debe estar desde el principio para preservar la calidad de vida.
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Enlace de origen : Isabel Muelas Garrido: «Qué duro, qué cruel, es ver volar a tu hijo con 8 años»
