De sufrir 40 operaciones a ser enfermera: la lucha de Eli por que su enfermedad rara no limite su vida

Elisa García Hernández es una joven murciana de 23 años que se levanta casi todos los días cantando. Con este simple gesto llena de vitalidad y luz su hogar en Cabezo de Torres: de esta manera sus padres saben que aunque tenga la mayoría del tiempo unos horribles dolores de espalda por la enfermedad rara que padece, es feliz porque está consiguiendo sus sueños. Eli, como le gusta que la llamen, nació con «una mutación en el gen GNAS20P» y los médicos no le daban mucho tiempo de vida. Esta enfermedad se manifiesta a través de la formación de hueso en distintas partes ‘blandas’ de su cuerpo como son las manos, la espalda o la mandíbula.

En este momento, Eli conoce el nombre de lo que padece, pero durante los primeros años de su vida la escasa información sobre su afección se hacía patente. «Es muy importante impulsar la investigación de enfermedades raras para que ninguna persona pase por la incertidumbre por la que tuvieron que pasar mis padres de no saber qué tenía o si iba a sobrevivir», comenta.

Aunque en ocasiones Elisa admite que se le olvida que tiene un 52% de discapacidad, el sufrimiento y el dolor la han perseguido durante estos 23 años, sobre todo porque ha tenido que someterse a una operación cada seis meses, desde que nació hasta que cumplió los 16 o 17 años. «Yo la vida me la he ganado, a mí no me la ha regalado nadie», indica sobre todo el esfuerzo mental y físico por el que ha tenido que pasar para convertirse en la persona que es hoy.

Eli ya ha pasado por el quirófano en 40 ocasiones y en este momento se está preparando para volver a someterse a otra operación de mandíbula, que espera que sea la última. Su familia, sin duda, ha sido su pilar fundamental durante todo este tiempo. Alicia y Eloy, sus padres, nunca le han puesto limitaciones durante su infancia y siempre han estado ahí para ella. Además, Elisa también deja claro que por familia no se refiere solo a la de sangre, sino también a esa que se elige: sus amigos. «No sería quien soy hoy si no fuera por ellos», afirma.

Enfermera y paciente al mismo tiempo

La pasión por la enfermería le viene desde que tenía solo unos meses. Acostumbrada a estar en hospitales y quirófanos desde que era un bebé, arropada no solo por su núcleo cercano, sino también por un personal sanitario que la ha «ayudado, escuchado, consolado, apoyado y acompañado en todo momento», no podía dejar pasar la oportunidad de dedicarse a la profesión que ha estado a su lado desde que tiene uso de razón. «Tengo tanto amor dentro que siempre he pensado que la mejor manera de sacarlo es darlo de la misma manera en que entró, que es a través de la enfermería», explica sobre su elección.

Eli hace tan solo unos meses que acabó el grado universitario pero quiso pasar este verano entre batas y jeringuillas, aunque en esta ocasión como enfermera y no como paciente. De julio a septiembre estuvo trabajando en la unidad de Cirugía Pediátrica de La Arrixaca porque su verdadera pasión se encuentra en esta rama de la medicina. «Ha sido la experiencia más bonita de mi vida, el momento en el que más llena y plena me he sentido», afirma Elisa, porque cada vez que atendía a un niño en el hospital no podía evitar verse a sí misma, de pequeña, pasando por todas esas operaciones, con el dolor y sufrimiento que eso conlleva.

Su TikTok, un lugar seguro para las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad

Como cualquier joven, Elisa utiliza su cuenta en TikTok para subir vídeos con amigas, de humor o haciendo algún ‘trend’. Pero, en su caso, los comentarios despectivos sobre su físico no tardaron en llegar a sus publicaciones. Con casi 20 mil seguidores en este momento, Eli decidió que la gente que le insulta por su discapacidad no iba a poder con ella.

Contra esta discriminación intenta impulsar un cambio para que las personas con enfermedades raras no se queden estancadas. «Tengas o no una discapacidad, tienes todo tu mundo para comértelo», señala. Y es que Eli, mientras no deja de pensar en su próxima intervención, intenta centrar todas sus fuerzas en conseguir su plaza como enfermera interna residente: «Vivo mi vida, que es la vida que me ha tocado vivir, pero considero que soy una persona luchadora y no me voy a rendir».

William Abrego

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