Martes, 31 de diciembre 2024, 01:36
Daniela es una niña «sociable, le encanta reírse y tiene intuición» para captar la bondad de la gente. «Si conecta con alguien, ya sabemos que esa persona es maravillosa», dice su padre, Daniel García. La pequeña de 10 años diagnosticada hace tres años de una enfermedad rara, el síndrome de Rett, se pondrá hoy el dorsal para participar en la San Silvestre junto a más de un millar de personas. La carrera va por ella y por otras tres niñas que padecen esta enfermedad en Lorca.
Este año, el dinero recaudado en las pruebas deportivas realizadas por el reto Team #RetoYoSíPuedo ha ido a parar íntegramente a la asociación ‘Mi princesa Rett’ y la última de 2024, organizada por el Ayuntamiento y por LA VERDAD, también. «Esta es el plato fuerte, la carrera donde más dinero se recoge» y la inyección económica por las inscripciones en la prueba será el impulso definitivo para conseguir el objetivo de adquirir siete espacios sensoriales en las aulas de los centros escolares donde están matriculadas las niñas con este síndrome y en sus casas.
García, delegado en la zona de la asociación, explica que las terapias que necesitan son muy costosas y es fundamental que sigan recibiendo los estímulos en el colegio y en los hogares. «Mi hija es muy inquieta» y en el rincón multisensorial «conseguimos que esté más conectada y relajada» con la luz y los sonidos adecuados para ella, aclara. Daniela fue diagnosticada de autismo en grado severo pero «no estábamos conformes, muchos de los síntomas no eran compatibles y comenzamos a indagar para poder poner un nombre a la enfermedad de mi hija». Después de cinco pruebas genéticas consiguieron saber que padecía el síndrome de Rett y no dudaron en asociarse, porque «se nos ha abierto un abanico de información para poder ayudarla». Según García, en la Región hay diagnosticadas 20 niñas en distinto grado de afectación de esta enfermedad rara para lo que no hay cura, algunas muy pequeñas. «Cuesta asimilarlo, sé que algunas familias no se ven con fuerzas, necesitan tiempo, pero las animamos a que se asocien».
Daniela tiene diez años y hace tres fue diagnosticada de esta enfermedad rara para la que no hay cura
Agradeció la implicación del Team #RetoYoSíPuedo que este año ha participado en más pruebas que nunca para conseguir el dinero que necesita la asociación. «La respuesta de los lorquinos ha sido brutal, hemos conocido a mucha gente y conseguido una gran visibilidad. Es abrumador, nos están dando un gran empujón». Cuando Daniela ve a alguno de sus integrantes «se entusiasma, porque sabe que la están ayudando». Hoy estará arropada por todos los corredores.
La San Silvestre tendrá salida y meta en la avenida Juan Carlos I y las categorías inferiores serán las primeras en participar a partir de las 16 horas. La prueba absoluta tendrá un recorrido de 4,2 kilómetros por las calles del centro y del barrio de San Cristóbal. Como es tradicional, habrá un concurso de disfraces y sorteo de regalos.
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Enlace de origen : La San Silvestre de Lorca se vuelca con las niñas que padecen el síndrome de Rett
