María Nortes Pérez
Jueves, 13 de marzo 2025, 12:48
La pedanía murciana de Cobatillas acogerá este domingo, 16 de marzo, un almuerzo solidario en beneficio de Carmen Sánchez Teruel, una niña de tres años que tiene dos enfermedades raras. Esta iniciativa, organizada por la peña motera Argáricos, pretende reunir en un mismo encuentro dos elementos fundamentales para la agrupación: la solidaridad y las motos.
Carmen, nombrada miembro honorífico del club motero hace tan solo unas semanas, fue diagnosticada a los ocho meses con displasia cleidocraneal y microdeleción 15q.11.2. Dos afecciones poco conocidas que se manifiestan en su pequeño cuerpo a través de anomalías genéticas y malformaciones en el cráneo y otros huesos. Como consecuencia, Carmen nació sin clavícula y, además, ha desarrollado un leve trastorno del espectro autista, acompañado de algunas conductas agresivas. Desde pequeña, enfrenta dolores frecuentes que afectan su calidad de vida.
‘A todo gas’. De esta manera, los moteros se concentrarán en el jardín Miguel Ángel Blanco de Cobatillas para dar el pistoletazo de salida, sobre las 10 horas de la mañana, a una jornada cargada de actividades. «Un pequeño mercadillo, puestos artesanales, cortes de pelo solidarios, la actuación de un grupo de música en directo, una exposición de motos antiguas y sorteos de viajes en helicóptero», son solo algunas de las experiencias que formarán parte de este evento, además del almuerzo, según señala Antonio Pérez Rodríguez, presidente de la peña.
La iniciativa del domingo es el primer acto benéfico organizado por la agrupación, aunque el objetivo del grupo es «realizar un evento solidario al año». Este encuentro, que ya cuenta con la asistencia confirmada de 38 grupos moteros de la Región de Murcia, es para todo el mundo. «Cualquier persona que quiera colaborar con la causa es bienvenida», explica el presidente.
El evento, un grito a la investigación de las enfermedades raras
Además, los padres de la pequeña, Mercedes Teruel e Iván Sánchez, aclaran que pretenden utilizar la jornada motera como un altavoz para «visibilizar las enfermedades raras». «Queremos que se conozcan estas afecciones para que todos los niños o adultos que las padecen sepan que no están solos y que estamos haciendo todo lo posible por luchar para que se investiguen estas enfermedades, ya que se sabe muy poco sobre ellas», señalan.
Esta familia de murcianos, asentada en la pedanía de La Raya, aspira a destinar parte de los ingresos a la investigación científica, según afirma Iván, porque «las enfermedades raras pueden ser invisibles para muchos, pero para quienes las vivimos, son una realidad que nos desafía y nos enseña día a día».
Cobatillas, el epicentro de la solidaridad
La peña motera Argáricos, fundada en Cobatillas, tenía en mente desde el primer momento su pedanía para realizar esta jornada solidaria. «Tenemos un pueblo muy bonito, con un espacio muy amplio y bueno, completamente idóneo para este tipo de eventos», detalló el presidente de la agrupación. «Las empresas del pueblo han realizado donaciones y nuestros vecinos se están volcando con la causa», añade la secretaria general del grupo, Carmen Galvéz.
Más de 40 negocios murcianos patrocinan este evento solidario organizado por el club motero en colaboración con el Ayuntamiento de Murcia y la Junta Municipal de Cobatillas, que tiene como principal objetivo recaudar dinero para ayudar a mejorar la vida de la pequeña Carmen, al mismo tiempo que ofrece un plan diferente y alternativo para realizar el próximo 16 de marzo.
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Enlace de origen : Motos y solidaridad: Cobatillas acoge un almuerzo benéfico para ayudar a Carmen, una niña de tres años con dos enfermedades raras
