«En Astrapace, José Miguel es feliz, esta también es su familia»

Miércoles, 28 de mayo 2025, 01:09

| Actualizado 01:27h.

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El día en que Fuensanta Ródenas dio a luz a su primer hijo, hace ya 30 años, el mundo se le vino encima. Una complicación en el parto provocó que José Miguel naciera con una severa parálisis cerebral que ha marcado su vida y la de su familia. Tuvo que ser ingresado de inmediato en la Unidad de Cuidados Intensivos, donde pasó sus dos primeras semanas de vida mientras sus progenitores se veían sepultados en el miedo y la angustia. «No sabíamos qué hacer», reconoce su madre. En ese estado, llegaron a la Asociación de Parálisis Cerebral y patologías afines de Murcia (Astrapace), en busca de respuestas y ayuda. «Desde el primer momento se volcaron con nosotros. José Miguel no tenía ni un mes cuando Luisa, la primera terapeuta que lo trató, ya estaba viniendo a casa de mis padres, en medio de la huerta, para decirnos cómo teníamos que darle la vuelta y cómo tratarlo», recuerda Fuensanta, a la que todos conocen como Santi, mientras trata de tragar saliva. «Todavía me emociono. Necesitábamos mucho apoyo, como cualquier familia con un hijo en esa situación».

Desde entonces, la relación con la entidad ha sido permanente. José Miguel empezó a ir a una guardería especializada, pero su familia decidió seguir llevándolo a Astrapace. «Estaban encima de nosotros de forma constante». En la asociación, aparte de la atención en fisioterapia, logopedia y la terapia en piscina, los padres de José Miguel también encontraron cariño y un pilar emocional. «La terapia no era solo para José Miguel, sentíamos que también era para nosotros».

Cuando el pequeño tenía ocho años, el nacimiento de sus dos hermanas hizo que sus padres se vieran nuevamente sobrepasados. «Fue un parto gemelar. De golpe nos encontramos con tres bebés en casa, porque él era un bebé de 30 kilos», rememora Santi. «Astrapace empezó entonces con los campamentos de infantil los fines de semana para facilitar el respiro familiar y eso nos dio un poco de aire. Conforme nosotros íbamos evolucionando, la asociación lo hacía con nosotros con la incorporación de nuevos servicios. Hemos crecido todos juntos. Y para José Miguel, esta es también su familia».

La asociación, que esta noche celebra su 45 años de historia con una gala en el Teatro Romea de Murcia, da atención hoy a más de mil familias en la Región y cuenta con una estructura de cerca de 160 trabajadores. Poco que ver con aquellos primeros pasos que en 1980 dio el grupo de padres que impulsó la apertura de la primera sede en Molina de Segura en busca de soluciones a las necesidades de sus hijos. Su esfuerzo y el apoyo de instituciones públicas y privadas, ha cristalizado en su actual red de centros: los de atención temprana en el barrio murciano del Infante, La Alberca y Molina de Segura; el centro de conciliación familiar y el de día en Zarandona; y el de unidad escolar también en Molina.

«Poder ampliar servicios transversales desde edades muy tempranas como el ocio, el deporte, y crear un departamento de empleo y un servicio para la promoción de la autonomía personas han sido nuestros mayores avances», destaca la presidenta de la asociación, Rosa García Iniesta.

También el perfil de los usuarios ha ido creciendo. «Además de parálisis cerebral, que es con lo que arrancó la asociación, también atendemos a personas con patologías afines, trastornos del espectro autista, discapacidad intelectual y enfermedades raras», explica Bernardo Álvarez, coordinador de Vivienda en la entidad. «Esa diversidad, al final, hace que socialicen más y estén más contentos, porque independientemente de sus terapias específicas, después van a ocio juntos, a deportes y talleres, lo que permite que se estimulen unos a otros», afirma.

Astrapace cuenta también con 12 plazas de vivienda que actúan como un recurso rotatorio destinado al respiro puntual de las familias y un piso tutelado acreditado. En total pasan por estas instalaciones, que constituyen un servicio privado, 44 usuarios cada año.

Estudian una residencia

Tras la pandemia, José Miguel pasó a ocupar una de ellas de forma permanente. Allí cuenta con la atención especializada que necesita y sus padres, que residen en Torreagüera, pueden acudir a verle casi a diario. «Su hermana siempre dice que aquí José Miguel puede tener la vida que se merece», afirma Santi. Tanto es así, que pese a que en 2023, obtuvo una plaza en una residencia del IMAS, sus padres decidieron mantenerlo en Astrapace. «Tenía que irse fuera de Murcia y no queríamos tenerlo lejos ni sacarlo de aquí».

Ese es uno de los retos de futuro que se plantea la asociación: dar el salto a la creación de una residencia de mayor tamaño con plazas concertadas. Pero la posibilidad de que usuarios como José Miguel puedan quedar fuera por el sistema de concesión de plazas, mantiene la idea a la espera. «Estamos luchando para ver si el IMAS podría establecer unos porcentajes de plazas que puedan asignarse a usuarios de la misma asociación», explica Álvarez. «Nos gustaría encontrar un mecanismo para esas familia, porque hay usuarios que llevan toda la vida con nosotros y deberían poder seguir aquí».

William Abrego

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