Los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias arrancan la semana con la noticia de que desde este lunes ya pueden solicitar … la ayudas contempladas para ellos por la Comunidad autónoma. En todo caso, lo hará más tarde de los previsto, puesto que el compromiso inicial de la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad es que se publicaran en el primer semestre de este año. Y en una cantidad que está lejos de cumplir sus expectativas.
Así, este lunes aparece ya publicado en el Boletín Oficial de la Región de Murcia (BORM), la convocatoria de subvenciones por parte del Instituto Murciano de Acción Social (Imas). La cuantía máxima de la subvención asciende a 300.000 euros, estableciéndose un importe máximo por persona de 6.000 euros.
A diferencia de la convocatoria de 2024, en esta ocasión el trámite se ha simplificado, algo que valoran positivamente desde la Asociación ELA Región de Murcia. Su presidenta, Elisa Motellón, apunta que «el año pasado fue muy complicado y ahora solo con un diagnóstico y el padrón es suficiente». Sin embargo, cree que la cuantía destinada para estas aportaciones «no es suficiente» para cubrir las necesidades de los 130 afectados por ELA que hay en la Región. En todo caso, Motellón considera también prioritaria que se dote de una vez económicamente la ley ELA, una ley nacional que también tiene que ser desarrollada por cada administración autonómica.
El plazo de solicitud será de 10 días hábiles, contados a partir de la publicación de la convocatoria en el BORM, y se podrá presentar con carácter preferente a través del Registro electrónico de la Comunidad. Las subvenciones «serán compatibles con otras, cualquiera que sea su naturaleza y la administración o entidad pública o privada concedente».
Jornadas divulgativas en la UMU
También este lunes, la UMU acoge una jornada multidisciplinar sobre esclerosis lateral amiotrófica organizada por la Facultad de Derecho y dirigida por María Carmen López Aniorte, Francisca María Fernando García y Gema Chicano Saura. «El objetivo es dar a conocer a la comunidad universitaria y a la sociedad, la dura realidad de esta enfermedad tan dura y compleja, las necesidades y derechos del colectivo, el estado actual de la ejecución de la ley ELA, así como de las investigaciones para lograr una cura, entre otros», según las organizadoras.
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