La genetista Encarna Guillén apuesta por la candidatura de Murcia para albergar la sede de la futura Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP) porque el … organismo sería «un polo de atracción de talento» para la Región. «Tenemos que ser ambiciosos, apoyar esta candidatura y darle fuerza; merece la pena pelearlo», subrayó este jueves en el Foro Tertulia La Luz. La investigadora cree que la sanidad murciana dispone de «un ecosistema que sería muy favorable para la agencia», en referencia a la confluencia en su posible emplazamiento -el pabellón docente de La Arrixaca- del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), la Universidad de Murcia y el principal hospital de referencia de la Región.
La candidatura tendrá sin embargo que competir con ciudades como Barcelona, Granada o Zaragoza. Guillén no se atrevió a aventurar las posibilidades de Murcia porque, entre otros factores, «las decisiones pueden tener desafortunadamente tintes políticos», No obstante, animó a las organizaciones e instituciones a que se sumen a la iniciativa.
Encarna Guillén desarrolla precisamente ahora su labor en Barcelona, una ciudad que es una auténtica potencia internacional en investigación clínica y que también aspira a albergar la Agencia. La genetista murciana dirige desde el Hospital Sant Joan de Déu la estrategia de la Red nacional Únicas, un proyecto que busca mejorar el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades raras en toda España.
El primer paso de esta Red es la puesta en marcha de «una plataforma federativa de datos» en la que todas las comunidades autónomas volcarán las historias clínicas de los pacientes, de forma que cualquier afectado por una enfermedad rara tenga las mismas facilidades de acceso a un diagnóstico, independientemente de donde vivan. Los profesionales de los distintos centros podrán consultar dudas y compartir información de una forma mucho más fácil y ágil a través de esta plataforma, en la que ya se han implicado 48 hospitales. La plataforma debe estar lista el próximo mes de junio, según los plazos previstos por el Ministerio de Sanidad.
La Arrixaca, donde Guillén dirigía la Sección de Genética Médica hasta su marcha a Barcelona, ha sido uno de los hospitales participantes en el proyecto desde el primer momento. Además, la Red Únicas estará vinculado a Impact Genómica, otro ambicioso proyecto que busca poner la última tecnología de secuenciación al servicio de los miles de pacientes con enfermedades raras de base genética que siguen sin diagnóstico en España.
«La Genética y la Genómica han pasado a formar parte de la columna vertebral del sistema sanitario, que debe adaptarse y transformarse«, advirtió Guillén. Un paso imprescindible es el reconocimiento de la especialidad de Genética, algo que debe hacerse realidad en los próximos meses, después de que Ministerio y comunidades hayan llegado a un consenso al respecto. »España es el único país de Europa que sigue sin tener regulada la especialidad«, lamentó la investigadora murciana.
Para Guillén, el futuro es muy prometedor. Tras las primeras tecnologías CRISPR de edición genética, ahora han irrumpido nuevas técnicas que hacen albergar la esperanza de que en el futuro muchas de las enfermedades raras de origen genético podrán por fin ser combatidas con eficacia.
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