El proyecto para romper tabúes en la consulta del médico: «Tapar la muerte hace daño»

Lunes, 2 de febrero 2026, 01:00

| Actualizado 01:12h.

Cuando hace más de una década el padre de Susana González enfermó, la cercanía de la muerte comenzó a impregnarlo todo, pero como algo innombrable. El final llegó sin que el tabú llegara a romperse. La vida siguió, pero a esta maestra de Educación Física le aguardaba un durísimo segundo golpe. A su marido, Jesús García, le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio avanzado con apenas 40 años. «Él tenía enfermedad de Crohn, pero se daba por hecho que era aún muy joven, que algo así no iba a pasar», recuerda. Comenzaron entonces la quimioterapia, las visitas al quirófano. Nada pudo evitar la metástasis.

En esta ocasión, sin embargo, el final se afrontó de otra manera. Por decisión de Jesús. «Cuesta mucho decir en alto: me voy a morir. Y él era una persona muy introvertida, pero a pesar de todo su dolor, quería hacérnoslo más fácil». Contactaron con la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc), donde encontraron el apoyo impagable de sus psicooncólogas. El equipo de Cuidados Paliativos se convirtió en su otro gran soporte.

Con Jesús no hubo conversaciones eludidas, ni palabras sorteadas. Ni con los médicos ni en casa, en familia, donde había que explicarles a Daniel, de 9 años, y a Leo, de 4, lo que estaba pasando. «La gente tapa la muerte, pero eso produce mucho daño, genera una sensación de abandono que mis hijos no tienen. Para ellos, su padre es un recuerdo presente», reflexiona Susana. Jesús llegó a hacer una lista de amigos a los que había que regalar vino, cuando ya no estuviese. Falleció en 2022, con 43 años. Hoy, Susana y sus amigos todavía se emocionan, lloran y ríen cuando recuerdan aquellas botellas de vino.

Susana aportó la semana pasada su testimonio en unas jornadas sobre Planificación Compartida de la Atención organizadas por el Comité de Ética Asistencial del área VI y un grupo de profesionales que lleva años tratando de impulsar un nuevo enfoque en la atención al final de la vida. La forma en que Jesús enfrentó su enfermedad constituye un inmejorable ejemplo de esta idea de la planificación compartida de la atención, que pasa por romper los tabúes en la consulta para que profesionales, pacientes y familiares aborden abiertamente todos los aspectos relacionados con los cuidados y los deseos del enfermo.

Las instrucciones previas

Desde 2006, en la Región de Murcia y en el resto de comunidades está disponible un documento de instrucciones previas o testamento vital en el que se pueden expresar las preocupaciones, preferencias y deseos de cara a los cuidados al final de la vida. Hasta noviembre de 2025, apenas 7.937 personas habían registrado sus instrucciones en la Región, 810 de ellas en el último año.

«Muy poca gente hace uso de este documento: testigos de Jehová (que rechazan las transfusiones), o cuidadores que han vivido experiencias por las que no quieren pasar», admite Javier Júdez, médico de la unidad regional de cuidados paliativos domiciliarios y responsable del proyecto ‘Kayrós, conversaciones que ayudan’, con el que trata de impulsar este nuevo modelo de la planificación compartida de la atención.

«Lo que nosotros queremos es que todos estos aspectos se aborden tanto en las consultas como en casa con la familia, y el resultado de todas esas conversaciones se vaya recogiendo en la historia clínica. Las instrucciones previas lo entendemos como un documento adicional», aclara.

Un grupo de expertos de toda España, entre los que se encuentra Júdez, reclaman al Ministerio de Sanidad la creación de un código específico en las historias clínicas para que los médicos puedan registrar todos estos aspectos de manera ordenada y protocolizada: desde el deseo de retirada de tratamientos invasivos o del soporte vital cuando llegue una situación que se considera irreversible al uso de sedación, pasando por el lugar en que se desea morir o la persona a la que se ha designado como responsable para tomar las decisiones si ya no se está consciente. A diferencia de las instrucciones previas, toda esta información estaría directamente en el historial del enfermo, y además podría ser ampliada o modificada en cualquier momento. Mónica Gandía, médica de cuidados paliativos, destaca que el propio proceso de la enfermedad puede ir cambiando las percepciones del paciente: «Muchas veces tenemos la idea de que hay situaciones que no vamos a poder soportar, pero mucha gente se va adaptando a las limitaciones que impone la enfermedad, y su valoración cambia. También puede ocurrir al contrario, y que la carga de los tratamientos se nos haga más pesada».

También la eutanasia

Desde la aprobación de la Ley de Eutanasia, esta prestación se ha incorporado tanto al documento de instrucciones previas como a este proyecto de planificación compartida de la atención. 19 personas habían solicitado la ayuda para morir hasta finales de 2024 en la Región (los datos de 2025 aún no se han publicado). De ellas, 12 se acogieron a la prestación, una desistió y en otros seis casos el informe de la Comisión Regional de Garantías fue desfavorable. «La eutanasia forma parte ahora de nuestras conversaciones -explica Mónica Gandía-; es un último recurso, algo que los pacientes nombran a veces como una manera de acabar con el sufrimiento, porque no ven otra salida. Tienen que conocer todas las opciones y la actuación paliativa. Hay que explorar esos miedos, qué les lleva a desear morir antes de vivir de esa manera. Eso ya es en sí terapéutico. Y si la eutanasia es finalmente el camino, les acompañamos».

Queda mucho por hacer para extender este enfoque en el sistema sanitario, y en la propia sociedad. En las consultas, al profesional muchas veces le falta tiempo, pero también formación. «A veces nos da miedo preguntar, por si hacemos daño. Pensamos que vamos a generar más sufrimiento, pero lo que nos dicen los estudios es que ocurre al contrario. Los pacientes siempre lo agradecen, y si no quieren hablar de eso, también hay que respetarlo», reflexiona Mónica Gandía.

Continúa habiendo, además, prejuicios y falsas ideas con respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico o la sedación. Entre la población e incluso entre algunos profesionales. De nuevo, se trata de formar, destaca la experta en cuidados paliativos.

En una sociedad en la que sigue costando hablar con naturalidad de la enfermedad y la muerte, queda mucho camino. Lo sabe bien Susana González: «Nadie nos ha enseñado ni nos ha preparado para esto, pero Jesús nos lo hizo todo más fácil. Nos enseñó con su ejemplo a disfrutar de la vida».

La noche antes de que se cumplieran dos años de la muerte de Jesús, Susana González cogió papel y lápices de colores y se puso a escribir y dibujar. El resultado fue un cuento, ‘Cuando cierro los ojos’, que a la noche siguiente les leyó a sus hijos, Daniel y Leo. «Nos metimos los tres en la cama y les conté el cuento. Ellos me decían: ‘Mamá, esa es tu historia’. Y yo les respondí: ‘Es nuestra historia’». Daniel y Leo fueron aportando ideas. Por ejemplo, «los ojos en la portada». Unos ojos abiertos que ven más allá de la oscuridad, y de la muerte.

Susana, profesora de Educación Física, perdió a su marido, Jesús, en 2022. En ‘Cuando cierro los ojos’ le da las gracias por «la vida compartida, por los besos de cada día; por seguir aquí tan al ladito, aunque muy lejos de mi piel». En el cuento reflexiona sobre la pérdida, la ausencia, los miedos, el amor. Lo hace con ayuda de su amiga Nana Pez, encargada de las ilustraciones.

El libro llegará pronto a las librerías de Murcia, y lo recaudado se destinará a la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc). Susana González y Jesús encontraron en las psicooncólogas y el resto de profesionales de esta asociación un pilar fundamental tras el ‘shock’ que supuso el diagnóstico de un cáncer de colon en estadio avanzado.

El otro gran apoyo fue el equipo de cuidados paliativos del Servicio Murciano de Salud. «En algún momento, Jesús aceptó su final. Contactó con la asociación buscando apoyo psicológico, más para su familia que para él. Se portaron muy bien con nosotros, al final estableces una relación personal», recuerda Susana. A través de la psicóloga de la Aecc entraron en cuidados paliativos. «El oncólogo no lo veía necesario todavía, pero Jesús sí quería. Tenía claro que quería morir en casa, no en el hospital». Y así fue. El proceso fue «muy duro», pero Jesús pudo irse como deseaba hacerlo, con dignidad y rodeado de los suyos. Gracias a ello, Susana lo ve hoy muy cerca, y en paz, cada vez que cierra los ojos.

William Abrego

Soy William Abrego, me uní como ejecutivo de SEO y me abrí camino hasta el puesto de Gerente Asociado de Marketing Digital en 5 años en Prudour Pvt. Ltd. Tengo un conocimiento profundo de SEO en la página y fuera de la página, así como herramientas de marketing de contenido y diferentes estrategias de SEO para promover informes de investigación de mercado y monitorear el tráfico del sitio web, los resultados de búsqueda y el desarrollo de estrategias. Creo que soy el candidato adecuado para este perfil ya que tengo las habilidades y experiencia requeridas.

Enlace de origen : El proyecto para romper tabúes en la consulta del médico: «Tapar la muerte hace daño»