A María Padilla le diagnosticaron una insuficiencia renal cuando todavía era un bebé. «No ganaba peso, y la leche no me sentaba bien», cuenta. Llegó … un punto en el que la única alternativa era un trasplante de riñón. Con 16 años se enfrentó a esta intervención en La Paz, en Madrid. Luego volvió a Murcia, donde le siguieron atendiendo sus médicos de siempre. Aunque ya tenía edad para pasar a la consulta de adultos, el servicio de Nefrología Infantil de La Arrixaca cuenta con una programa de transición para pacientes como María. Se trata de ofrecer una atención integral durante una etapa crucial en el manejo de la enfermedad: la adolescencia.
Es un periodo en el que los pacientes tienen que empezar a responsabilizarse de su propio autocuidado, pero justo en un momento en el que las hormonas suelen ponerlo todo del revés. Además del seguimiento de sus nefrólogos y urólogos, estos adolescentes cuentan con el apoyo del enfermero de la Unidad de Salud Medioambiental de La Arrixaca, clave en la promoción de hábitos saludables.
María Padilla tiene ahora 22 años, y ya ha pasado a la consulta de adultos, pero siente que el Infantil, y la unidad de transición, siguen siendo su «segunda casa». «Me he sentido muy bien acogida y cuidada», confiesa. De su experiencia de tantas horas de hospital nació además una vocación: María ha terminado recientemente el grado de Enfermería.
En esta consulta de transición continúa todavía Gabriel Tristán, de 19 años. Padece raquitismo hipofosfatémico, una enfermedad rara de base genética heredada de su madre, que le fue diagnosticada de muy niño. Lleva toda la vida medicándose con fosfato y calcio para paliar los bajos niveles de estos compuestos, esenciales para el fortalecimiento de la estructura ósea. En esta unidad de La Arrixaca encuentra el apoyo para «normalizar» la enfermedad, de forma que no le impida seguir adelante con su vida cotidiana. Gabriel vive como cualquier otro adolescente, y estudia Matemáticas en la Universidad de Murcia.
La unidad de transición entre Nefrología Infantil y de adultos comenzó a andar hace diez años. En todo este tiempo ha atendido a 180 pacientes, de los que 130 han dado ya el salto a las consultas de adultos.
«Somos un equipo multidisciplinar donde hay nefrólogos y urólogos de adultos y pediátricos, y en la que también participa la Unidad de Salud Medioambiental», resume Carmen Vicente, jefa de Nefrología Infantil de La Arrixaca. «Esta parte psicosocial y ambiental es muy importante en la adolescencia, ya que pueden aparecer problemas como la adicción a las redes o a tóxicos, o problemas de salud mental, como depresión o ansiedad. La adolescencia es una edad crítica», recuerda. La Enfermería Ambiental aborda desde el consumo de alcohol hasta la salud sexual.
Cada caso es diferente
No hay una edad límite en esta transición. Algunos adolescentes están listos para pasar al hospital de adultos a los 18 años, y otros necesitan más tiempo. Cada caso es diferente, como también lo es cada patología. Aquí se atienden enfermedades raras hereditarias, glomerulopatías, espina bífida o cistinuria (una enfermedad genética rara que provoca litiasis renal recurrente).
Mari Carmen Ros es la madre de Gabriel Tristán. Ella tuvo que afrontar las dificultades que genera el raquitismo hipofosfatémico cuando no existían los recursos de los que ahora dispone La Arrixaca. «No hay comparación, la ciencia ha avanzado mucho», recuerda. Fue ella la que se dio cuenta de que su hijo podía estar afectado por su misma enfermedad, algo que confirmaron las pruebas en el hospital.
Para los padres de pacientes como Gabriel Tristán o María Padilla, la unidad de transición es un gran apoyo. Familia, profesionales y adolescentes deciden conjuntamente cuándo dar el paso a la atención de adultos.
Este programa de transición está bautizado como ‘Conduce tu salud’, y juega con la licencia de conducir como metáfora. Conforme se va avanzando en el autocuidado y el aprendizaje, el paciente va pasando de fase: primero tiene un ‘carné’ de bicicleta, después de moto y, por último, de coche eléctrico. «Se trata de un enfoque pedagógico y motivador», destacó ayer el consejero de Salud, Juan José Pedreño, quien visitó la unidad con motivo del décimo aniversario de su puesta en marcha. La iniciativa garantiza además «la continuidad asistencial».
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Enlace de origen : El programa para adolescentes de Nefrología de La Arrixaca: «Aquí te sientes cuidado y acogido»
