Paula no puede acceder a las mismas oportunidades formativas que el resto de sus compañeros del colegio Sierra Espuña de Alhama de Murcia. Los veintidós escalones que separan su aula en planta baja del resto de pisos del centro, donde se ubican el aula de música, el aula sensorial, la biblioteca y otras prestaciones pedagógicas, marcan la diferencia con el resto de sus compañeros.
La escolar, de seis años, sufre síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo causado por una mutación en un gen regulador de la transcripción que se encuentra en el cromosoma X. No habla ni mueve las manos, y se comunica con la mirada. Tampoco anda ni puede subir escaleras, y el elevador que debería ayudarla lleva años averiado sin remedio y la Consejería de Educación no lo reemplaza.
La niña está escolarizada en una de las dos aulas abiertas del colegio, comprometido con la educación inclusiva y la diversidad, pero por más que quieran sus maestros, no pueden ofrecerle todos los recursos educativos de los que sí se benefician otros escolares, como la propia hermana de Paula, de 12 años. Su madre, Isabel María García, lleva años luchando por el derecho a la inclusión de su hija y, avisa, le quedan fuerzas para seguir haciéndolo. «Llevamos años reclamando el elevador, el Ayuntamiento nos apoya, y el colegio no pueda dar más facilidades, pero no hay manera. Nos lo han prometido varias veces, pero a la hora de la verdad, no cumplen», lamenta la mujer, que tiene otra hija en el mismo colegio.
Con Paula, otra niña de 12 años tampoco puede andar, y aunque en el colegio han hecho todo lo posible para que tenga las mismas oportunidades que sus compañeros, sin elevador es imposible. «El aula de música, donde están todos los instrumentos, está arriba. El secretario y yo la hemos subido a peso muchas veces por las escaleras, pero nos preocupa que pueda ocurrir una caída», cuenta el director del colegio, Juan José García Cano, que lleva doce años esperando una solución.
La comunidad escolar del centro ha hecho todo lo posible para amortiguar la situación, adaptando todos los grupos para que las dos menores con problemas de movilidad estén bien atendidas. «La clase de música la reciben todos los alumnos de quinto abajo; hemos adaptado un aula, pero no dispone de todos los instrumentos». explica García Cano.
Presidenta de la Asociación de Madres y Padres del colegio, Isabel es muy consciente de que no hay tratamiento curativo para su hija, y de que las limitaciones de su enfermedad son muchas. Pero sí muchos hay recursos para mejorar la calidad de vida: fisioterapia, logopedia, piscina… También los que ofrece el colegio, que dispone de dos aulas abiertas dedicadas a la atención personalizada de los alumnos con necesidades educativas especiales. Además de Paula, otra alumna escolarizada en una de esas clases no puede andar, y tampoco tiene acceso a las actividades que se desarrollan en la primera planta. «Se te parte el alma… la inclusión total no existe, y soy consciente, pero Paula debe tener los mismos recursos que sus compañeros, y la posibilidad de llegar al tope de sus capacidades», reivindica Isabel, quien también lleva tiempo peleando para que la Consejería de Educación dote a su hija con el mobiliario adaptado que necesita Paula para trabajar, quien ahora tiene que arreglarse con una tabla.
Las limitaciones de la escolar están asumidas por su madre, que tiene claro que Paula se privará de muchas actividades en las que sus compañeros sí participarán. «Yo ya sé que mi hija no irá al viaje de estudios, como mi mayor, cuando acabe Primaria. Pero lo que sí es posible, tengo que reivindicarlo», demanda. La menor participa ahora en un ensayo clínico en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, de referencia en España. La asociación Mi Princesa Rett, de la que forma parte Isabel María García, apoya financieramente los estudios del hospital.
Desde la Consejería de Educación, aseguran que el problema quedará resuelto en breve, y que el gasto y la instalación del elevador ya están autorizados y contemplados.
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Enlace de origen : Los veintidós escalones que separan a Paula de la inclusión en el colegio Sierra Espuña de Alhama