Ossama Morsi: «Dentro de las enfermedades del sistema nervioso, el párkinson es muy benévolo»

Fascinado con los circuitos cerebrales tras acabar la carrera, fue después de descubrir la estimulación cerebral profunda (ECP) en el hospital Clinic de Barcelona –«aquello era lo más parecido a la ciencia ficción», recuerda–, cuando Ossama Morsi supo que quería dedicarse plenamente a este campo.

Lejos de marcharse a Madrid o seguir su carrera en Barcelona, Morsi decidió «emprender de cero» en Murcia, donde fue clave para la creación y consolidación de la Unidad Regional de Párkinson y Trastornos del Movimiento (UTM) del Hospital Virgen de la Arrixaca, unidad de referencia regional para este grupo de patologías. Liderada por el propio Morsi, en ella trabajan otro neurólogo experto (Dr. Juan José Soria) y una neuropsicóloga especializada en párkinson (Dra. Judith Jiménez Veiga), y aquí aplican todas las terapias avanzadas disponibles contra el párkinson.

La más innovadora es la ECP, que mejora los síntomas motores de los pacientes y de la que ya se han beneficiado más de 400 afectados de párkinson en la Región de Murcia. Una patología, asegura, que «es muy benévola» comparada con otras afecciones del sistema nervioso: «Con el párkinson puedes seguir bailando durante muchos años, pero a otro ritmo.».

–¿Por qué padece párkinson el paciente? ¿Qué provoca la enfermedad?

Alrededor del 10% o el 15% de los casos tiene factores genéticos detectables. Esas mutaciones genéticas son la causa en esta minoría de la población con párkinson. En el resto, lo que se llama párkinson esporádico, que es el caso de 85% o 90%, hay muchas teorías sobre el origen, sus causas, pero la realidad es que nadie sabe de forma sólida por qué ocurre. Sabemos que hay una pérdida de decenas de miles de neuronas en varias zonas del cerebro. La más importante se llama sustancia negra, que puede perder entre el 40% y el 60% de sus casi medio millón de neuronas pigmentadas, que producen dopamina. Con esa pérdida de neuronas se produce un desequilibrio en los circuitos cerebrales y aparecen los primeros síntomas. El rasgo central del párkinson no es el temblor, que es el síntoma más famoso por ser el más visible. Pero lo principal y lo que define el cuadro clínico es la lentitud. De hecho, hay muchos pacientes que no tiemblan a lo largo del curso de la enfermedad. Una de las quejas más habituales al principio suelen ser la torpeza o lentitud de los movimientos finos. También se asocia a la rigidez y a la dificultad de la marcha. Hay personas que además tienen problemas de sueño de muchos años antes del diagnóstico. Otros tienen afectación del estado de ánimo sin desencadenante claro, porque la dopamina que se pierde está implicada en muchos circuitos cerebrales, además de los circuitos motores. El paciente puede volverse más sensible, más triste y también un poco más lento mentalmente.

–Entiendo que, más allá del componente genético, no hay forma de prevenir la enfermedad.

No, no se ha encontrado una forma efectiva para prevenirla. Si alguien lo descubre, ganaría el Nobel de Medicina.

–¿Es difícil diagnosticar la enfermedad en fases tempranas?

En fases tempranas se puede diagnosticar con relativa facilidad en un 50% o 60 % de los casos. Los síntomas son muy sutiles. El diagnóstico se retrasa más en pacientes que no tienen temblor, que son muchos. También hay que tener en cuenta que no todos los temblores son párkinson. Hay un temblor muy frecuente y famoso en la población que se llama temblor esencial y que suele transmitirse en varias generaciones de la misma familia. En la mayoría de los casos suele ser leve y puede mantenerse estable muchos años. El diagnóstico final certero depende de la experiencia, el ojo clínico y la valoración minuciosa del neurólogo. Las exploraciones complementarias, tal como dice su nombre, simplemente sirven de soporte al diagnóstico, que a día de hoy sigue siendo clínico. Esto significa que está basado sobre criterios clínicos estrictos. Hay casos que proceden de Reumatología al haber sido valorados por un hombro doloroso durante un tiempo. Otros pueden venir de Psiquiatría por haber empezado con ansiedad o depresión. Puede haber sensación de despiste, que en realidad es una lentitud mental. Hay muchas variaciones en la forma de inicio. Por eso, en ocasiones, no es fácil diagnosticarlo cuando todo es leve. En el párkinson, si se da un tratamiento con levodopa [precursor metabólico de la dopamina], el paciente mejora de forma muy clara. Esta respuesta es la que diferencia fundamentalmente esta enfermedad del resto de un gran grupo de enfermedades que pueden tener un aspecto y síntomas parecidos al párkinson, pero no lo son. Ejemplos son los parkinsonismos atípicos y los farmacológicos. El diagnóstico debe ser preciso por las serias implicaciones del pronóstico para el paciente y su entorno. Aún así, la vida real nos enseña casos de pacientes con diagnóstico de párkinson, cuando tienen otra condición. Lo contrario también se ve, en ocasiones: recibir un diagnóstico de otra patología, teniendo en realidad párkinson.

El sistema más avanzado

–De la revolución de los años 60 con la levodopa, ¿en qué momento de la evolución en la batalla contra el párkinson estamos?

La segunda gran revolución vino en los años 90, con una mayor comprensión de los circuitos cerebrales. Se descubrió por casualidad en una intervención quirúrgica por otro motivo. Se vio que, si se estimula con electricidad en una zona concreta del cerebro, esto se traducía de forma inmediata en una mejoría de los síntomas motores del paciente. Actualmente, trabajamos con el sistema de ECP más avanzado que se ha hecho en el mundo a día de hoy. Se ideó de tal manera que una vez colocado con gran precisión, permite configurar un campo eléctrico con ajustes muy finos para conseguir un beneficio máximo y sin efectos adversos, que es lo que anhelamos los que tratamos el pa¡árkinson. Nuestro equipo de la ECP está formado por dos neurocirujanos: Matías Felipe y Beatriz Cuartero. Todos estamos en quirófano juntos. Escuchamos la música del cerebro mientras bajamos con el electrodo: cada zona tiene una nota específica. Finalmente llegamos al desino deseado, que se llama el núcleo subtalámico. Siempre estamos en comunicación entre nosotros y también con el paciente, que en la mayoría de los casos está despierto durante la intervención, lo que nos facilita la misión. Como equipo, somos fanáticos de la precisión. Si no eres obsesivo de la perfección, mejor no hacerlo. Se trata de una zona de 5 a 8 milímetros, parecido al tamaño y forma de un pequeña almendra, localizada en el fondo del cerebro, donde vas a meter ese electrodo de 1,3 milíometros de grosor. No vale que lo pongas al lado, ni delante, ni detrás, ni rozándola. Tienes que colocarlo dentro de esa zona en concreto, y asegurarte de que está perfectamente para garantizar el máximo beneficio para el paciente, la mayor durabilidad –hasta 25 años– y la ausencia total de efectos adversos. Es lo último en tecnología, que nos permite hacer un ‘micro traje’ eléctrico individualizado para cada paciente, porque no hay dos pacientes iguales. Es una técnica mínimamente invasiva y sus riesgos son realmente minúsculos en relación a los beneficios obtenibles. Y hemos conseguido acortar la duración de la intervención a tres o cuatro horas cuando en los albores de la técnica podía durar entre 8 y 12 horas. Pese a todo, hay pacientes que podrían beneficiarse de esta terapia y tardan demasiado tiempo en decidirse. Todo esto es humano: el miedo a lo desconocido, recibir información negativa y errónea de terceros. Muchos de ellos, pocos días después del tratamiento, dicen: «¿cómo he estado tanto tiempo diciendo ‘no’?».

«El párkinson no mata»

–¿El párkinson mata?

No. El párkinson, como enfermedad, no mata. Pero en las fases avanzadas, sobre todo si hay falta de movilidad, te predispone a infecciones y caídas, y eso repercute de forma significativa en la calidad de vida de la persona. Lo que si hace el párkinson es poner ciertos limites en tu vida. De alguna manera, te crea una especie de formato diferente de vivir en el que tienes que adaptarte a la nueva situación. La persona puede ser para si misma su mejor aliado o su peor enemigo. He visto a personas con párkinson avanzado y con limitaciones significativas que, de forma sorprendente, disfrutan de sus cosas: leen libros, ven series, caminan lo que pueden, sonríen con familiares y amigos y están bastante conformes con su situación. Y también he visto muchos otros, a los que la enfermedad apenas les limita, que están con profunda amargura y solo piensan en lo que no pueden hacer. ¿Cuál es la diferencia entre un grupo y otro? La capacidad mental de adaptación a una nueva situación. Esa capacidad que ha hecho que cualquier ser vivo perdure en la historia. La actitud de rechazo y negación de la realidad condiciona mucho el bienestar de la persona. Esto se lo digo siempre a todos los pacientes: si no te adaptas a la nueva realidad, vas a tener un sufrimiento extra innecesario. Hay que llevarlo lo mejor posible y ver la luminosidad desde otro ángulo que nadie ve. En realidad, si solo nos limitamos al sistema nervioso central, la enfermedad de párkinson es una condición muy benévola comparada con una inmensa mayoría de otras enfermedades. El párkinson pertenece a un grupo muy reducido de enfermedades que tienen un gran arsenal de terapias efectivas. Como todo en la vida, si no ves las cosas positivas de lo que te está pasando, estarás abocado a un mayor malestar. La amargura es realmente de lo peor que le puede pasar a cualquier persona. El paciente con párkinson tiene que relativizar el peso de la enfermedad. Tiene que seguir disfrutando todo lo que pueda.

–¿Cómo?

–Fundamentalmente, pensando y asimilando que esta es una enfermedad, una condición, que te deja vivir. Pero a otro ritmo. El paciente de párkinson podrá seguir bailando, pero el ritmo no va a ser tan rápido. Eso es lo único que cambia. Puedes seguir viviendo, pero si te lo tomas de otra manera, puede ser una enfermedad perfectamente controlada y tu vida puede seguir siendo de otra manera, a otra marcha, Tengo una paciente que lleva 20 años con la enfermedad, por ejemplo, y la señora es capaz de cocinar para sus hijos, sus nietos y sus bisnietos. Pero claro, hay que adaptarse.

Inteligencia artificial

–¿Qué ventanas de oportunidad se abren con la llegada de la inteligencia artificial?

La inteligencia artificial ya se puede utilizar para aparatos que nos ayudan a monitorizar al paciente en su casa. Cuanta más precisa es la información que tengamos de la condición en vida real del paciente, más capaces seremos de ajustar los tratamientos de forma individualizada. Este tipo de aparatos que utilizan inteligencia artificial se están desarrollando ahora para que el paciente los lleve en la muñeca o los pies , con unas zapatillas que registran su actividad. Pensamos que, más adelante, la inteligencia artificial tendrá más implicación en la terapia.

–¿Qué mitos relacionados con el párkinson hay que desmentir?

Prácticamente todos los meses aparece alguna hierba o algún artilugio que dicen que es efectivo, espectacular o milagroso. Casi todos estos inventos son variedades de timos, negocios que se hacen para vender cosas con utilidad prácticamente nula. Algunos podrían tener un efecto placebo leve y transitorio. Desafortunadamente, hay mucha gente que cae en la trampa. Sorprende el éxito de todos estos elementos. Es preferible que los pacientes y sus familias eviten estas trampas.

–¿Está preparada la sociedad para lo que viene?¿Para una población cada vez más envejecida y padeciendo más enfermedades neurodegenerativas?

No es lo que viene, es lo que ya existe en este momento. Desde el punto de vista real, creo que hay una falta enorme de reparto de recursos en la sanidad. Tenemos necesidades que tardan no días ni semanas, sino años en resolverse. Y tienen que alinearse muchos astros para que esto ocurra, cuando en realidad debería ser inmediato. No estamos hablando de gastos para hacer fuegos artificiales en fiestas municipales. Estamos hablando de cosas que hay que hacerlas ya. Se trata de la salud de las personas. Pero hay que lidiar con demasiados obstáculos y la lentitud de la burocracia infinita. Yo la llamo burocracia otomana, que históricamente es legendaria. Es desesperante y muy peligrosa para la salud mental y física. Las cosas no se hacen al ritmo que debería. Pongo un ejemplo. Según todas las guías clínicas y en cualquier sitio del mundo occidental, y en muchos sitios de España, una unidad como la nuestra debería tener al menos una o dos enfermeras para que ayuden en el trabajo y conseguir avanzar más y mejor. Pues llevamos 20 años pidiendo una enfermera y parece que estamos pidiendo una astronauta. Todo el mundo tiene buenas intenciones, pero no es suficiente. El primer refrán que aprendí en castellano fue en 1993: «Del dicho al hecho hay mucho trecho». Dije: «Ah, qué bonito». Pero luego me di cuenta de que en la vida real es una gran verdad, a veces dolorosa. Esto es un problema grave, porque se pueden hacer más cosas y mejor si dispusiéramos de los recursos necesarios donde corresponde. Otro ejemplo. Se rompe una parte de un aparato critico para operar. Pides urgentemente una solución y no llega. Todo tarda muchísimo tiempo. Se añade a tu misión fundamental, que es tratar pacientes, el que tengas que acudir a multitud de reuniones, dar muchas explicaciones, escribir muchos informes para que se te resuelva un asunto que debe ser resuelto en el acto. Porque la vida de los pacientes está en juego. Lamentablemente, esto es así desde que empecé a trabajar. Con el tiempo, terminas pensando que esto es lo normal. Pero no lo es, o al menos no lo debe ser. Pensándolo bien, llegué a la conclusión de que el sistema sanitario puede que también tenga párkinson.