El Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) ha reconocido ya el grado III+ de dependencia a 13 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanzada. Es … el primer paso para comenzar a aplicar en la Región de Murcia las medidas previstas en la Ley ELA, una conquista histórica que debería suponer un antes y un después para los afectados y sus familias. Pero, de momento, no lo es tanto. A las prometidas ayudas de hasta 9.859 euros al mes por paciente habría que descontarle, a día de hoy, un copago en función de la renta del beneficiario. Esto limita la efectividad de esta prestación, que busca garantizar los cuidados continuados al enfermo en su domicilio. El Gobierno regional aprobó el decreto que articula estas ayudas en la Comunidad sin introducir una exención al copago previsto en el sistema de la Dependencia, algo que sí han hecho otras comunidades.
La Consejería de Política Social asegura que su «objetivo» es «aplicar la exención del copago», pero añade que la financiación que llega del Ministerio es «insuficiente», por lo que está «estudiando una solución sostenible». Se trata, según este departamento, de garantizar «que la medida sea viable y estable, y que no dependa de decisiones improvisadas o de promesas que luego no cuentan con respaldo presupuestario, como hace el Gobierno de España».
Se mantiene así la incertidumbre de las familias, que no saben todavía si empezarán a recibir las ayudas recortadas por el copago o si esta «solución» que busca la Consejería llegará a corto plazo. La sensación la resumió la semana pasada en un artículo en LA VERDAD María del Carmen López Aniorte, enferma de ELA avanzada y catedrática de Derecho del Trabajo y la Seguridad Social de la UMU. «Sentimos una gran decepción», advirtió.
Elisa Motellón, presidenta de la Asociación ELA Región de Murcia, muestra su confianza en la eliminación del copago, pero recuerda que cada día que pasa sin aprobar la medida es una oportunidad perdida: «Los tiempos que manejan las Consejerías para hacer sus decretos y protocolos no son los tiempos de los enfermos de ELA».
Algunas autonomías, como La Rioja, no solo garantizan las cuantías máximas previstas en la ley, sino que las han incrementado
De acuerdo a un informe publicado por la asociación nacional ConELA, ya hay siete comunidades que han establecido ‘cero copago’ para los beneficiarios del nuevo grado III+: Galicia, Navarra, La Rioja, Comunidad Valenciana, Asturias, Extremadura y Castilla y León. A ellas hay que sumar a Madrid, que primero mantuvo el copago en su decreto (como ha hecho la Región de Murcia) pero después anunció su eliminación. Lo mismo ha ocurrido con Castilla-La Mancha.
Pero no solo es el copago. En principio, la normativa autonómica también hace incompatible la percepción de esta ayuda a domicilio con el complemento de gran invalidez (CGI). Es una traba más que tampoco existe en otras comunidades. Por ejemplo, en Asturias, La Rioja y Extremadura no solo no hay copago, sino que el complemento de gran invalidez se mantiene íntegro. Madrid ha anunciado que hará lo mismo. Es más, territorios como La Rioja han elevado las cuantías inicialmente previstas para cubrir el coste real de mantener a un cuidador en el domicilio del enfermo: unos 15.000 euros al mes.
Las diferencias también afectan a la velocidad en la implantación de las medidas. El informe de ConELA destaca a la Comunidad Valenciana, que ya ha resuelto 75 solicitudes y está abonando las prestaciones a 54 personas. Cataluña «ha acelerado sus trámites, alcanzando las 95 solicitudes presentadas y 85 aprobadas, con 26 personas en atención activa en sus domicilios y las primeras liquidaciones económicas».
Un paso más atrás
La Región de Murcia no está en este grupo de comunidades más avanzadas. Se sitúa un paso más atrás, con dependientes ya reconocidos con el grado III+ pero que aún no reciben la prestación de forma efectiva. En concreto, y según datos de la Consejería de Política Social, se ha valorado ya con este nuevo grado de la dependencia a 17 personas, de las que 13 tienen ELA (las otras cuatro padecen procesos similares). Además, se encuentran en trámite «dos solicitudes de prestaciones vinculadas al servicio de ayuda a domicilio» que previsiblemente «quedarán resueltos en los próximos días».
Los afectados denuncian que el decreto regional impide que se cumpla el objetivo de la prestación: garantizar cuidados en el domicilio
En su artículo en LA VERDAD, la catedrática María del Carmen López Aniorte denunció que el mantenimiento del copago vacía de contenido la prestación destinada al cuidado del enfermo durante las 24 horas. El decreto autonómico «alejándose de la legislación estatal sobre cuidados permanentes en ELA avanzada, ampara un nivel mínimo de protección de 3.200 euros al mes, un copago de miles de euros mensuales y rebajas en la prestación por renta y en la cuantía de la prestación de gran discapacidad que se perciba». Todo esto va en contra del espíritu de la Ley ELA, que habla de medidas dirigidas «a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas».
Para los enfermos de ELA avanzada, contar con estos cuidados marca en muchos casos la diferencia entre seguir en este mundo o solicitar la eutanasia. Carecen de tiempo. Por eso, los anuncios que no se concretan de manera inmediata en el Boletín Oficial de la Región no les sirven de nada.
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Enlace de origen : La Región es una de las nueve comunidades que aún mantienen el copago a las ayudas de la ELA
